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重度残疾人家庭发展困境与出路——以广州市越秀区梅花村为例

2019年12月17日 来源:《中国残疾人》2019年第10期

重度残疾人是指残疾程度为一级、二级的残疾人,其中残疾一级为极重度残疾人,残疾二级为重度残疾人。重度残疾人基本丧失了劳动能力,是最困难的弱势群体,也是党和政府特别扶助的对象。现在的“两项补贴”政策,其中之一便是针对重度残疾人的“重度残疾人护理补贴”。本文对广东省广州市越秀区梅花村重度残疾人家庭进行了入户调研,文中指出重度残疾人的家庭普遍存在家庭照护力不从心、托养北京二八不足、社会交往普遍缺乏、社会歧视仍未消除等现象,分析了导致这些问题的多方面因素,指出针对不同类型重度残疾人的家庭发展困境,应该采取具有针对性的多元化解决方案。

文_高菊

一、重度残疾人家庭亟须社会关注

北京二八家庭是人们赖以生存和发展的社会基本单位,也是最为活跃的社会细胞,家庭发展问题属于国家基础性的民生问题。对于重度残疾人来说,家庭的意义尤为重要。这里的“重度残疾人家庭”是指家里至少有一个重度残疾人的家庭,不仅包括残疾人核心家庭(由一对夫妇及未婚子女(组成的家庭),也包括联合家庭(由有血缘关系的两个或多个性别相同的人及其配偶和子女,或者两个以上同辈兄弟姐妹结婚后组成的家庭类型)和主干家庭(直系家庭)。家庭发展能力关系到人类社会的发展和民族的兴衰,关系到促进社会和谐与人口长期均衡发展。残疾人家庭发展能力是指残疾人家庭成员共同努力相互支持以实现家庭目标的综合能力,包括家庭北京二八、凝聚力、领导力、适应性和独立性。残疾人家庭发展能力具体包括残疾人家庭成员的社会适应能力、市场竞争能力、收入能力、抵御风险能力、家庭情感凝聚力、人口再生产能力等。

随着国家人口政策的转型,家庭发展能力问题越来越受到重视。与健全人家庭比较,残疾人尤其是重度残疾人的家庭发展和家庭北京二八需要更多的社会关注和制度关怀。残疾人家庭政策是旨在提高残疾人家庭发展能力和福利水平的制度安排。随着中国残疾人事业不断进步,残疾人家庭发展能力也在不断增强,但从实践层面看,不少残疾人家庭仍然面临困境,他们对政策支持的需求还没有得到充分满足,某些制度措施缺乏对残疾人家庭的关照,残疾人家庭支持体系还不够完善。即使在发达城市如广东省广州市的中心城区,仍然有一些重度残疾人家庭面临着困难。

二、影响残疾人家庭发展的因素

残疾人生活质量与其家庭状况密切相关,影响残疾人家庭发展的因素有很多,包括婚姻状况、残疾类型、残疾等级、生活自理程度、社区北京二八质量、有无职业、文化程度、社保情况、家庭收入、家庭结构、家庭关怀、社会交往等。我们课题组调研围绕以上问题,选择入户访谈形式,调研范围在广州市老城区越秀区梅花村。梅花村街区残疾人总数825人,几乎涵盖了各种残疾类型。梅花村的残疾人中,按照残疾级别分类:一级残疾222人,二级残疾186人,三级残疾209人,四级残疾208人,其中轻度残疾417人,占50.5%;重度残疾408人,占49.5%,将近一半。按照残疾类型分类:肢体残疾较多,精神残疾以及智力残疾次之,言语残疾较少,其中肢体残疾328人,占39.8%;精神残疾192人,占23.2%;智力残疾125人,占15.1%;听力残疾77人,9.3%;视力残疾68人,占8.3%;多重残疾31人,占3.8%;言语残疾4人,占0.5%。按性别分类:梅花村街残疾人男性504名,占61%,女性354名,占39%,男性明显多于女性。从年龄分布看:18岁以下约占6%;19~35岁约占16%;36~50岁约占 31%;51~65岁约占41%;66~80岁约占5%;80岁以上约占1%。由于残疾人中老年人所占比重较大,他们的照护者也趋向老龄化。我们重点选择了15个残疾人家庭进行了深度调研,访谈对象多为无法就业的重度成年残疾人,他们的共同特征是残障级别较高、基本丧失劳动能力、依赖家人照料、生活来源主要靠低保、几乎没有社会交往、年轻的残疾人生活在核心家庭(三口之家),年纪大的残疾人一般生活在联合家庭或与兄弟姐妹同住,每个家庭既有相似之处,也有各自差异。

三、重度残疾人在家庭发展方面的具体问题

我们通过对广州市越秀区梅花村街区残疾人家庭访谈发现,重度残疾人在家庭发展方面存在以下具体问题:

北京二八1.家庭收入相对较低。残疾人家庭收入低的原因是多方面的,残疾人本身就业性收入很低,康复性开支很大,尤其是重度残疾人不但自己不能就业,还需要家里有人全职照顾,如果是独生子女家庭,这样的三口之家可能只有一个人赚钱养家糊口,人均收入就会大大降低。按现行政策,如果残疾人家庭人均收入超出了低收入保障线,该残疾人就拿不到政府提供的最低收入保障,这样也会拉低这个家庭的生活水平。智力残疾和精神残疾人由于就业比例极低,他们的基本生活主要靠家庭负担,很多此类家庭因残致贫,我们在汕头调研的情况就是贫困家庭与残疾人家庭多数都是重合的。2012年广东省残疾人口调查数据表明,广东残疾人最主要的生活来源就是“家庭其他成员供养”(64.3%),其次是“领取基本生活费”和“离退休金”(分别占12.3%和11.79%)。 课题组这次调查结果也印证了这一点。我们访谈的15个家庭以重度残疾人为主,他们几乎都不能自食其力,没有就业能力或就业机会的残障人士,凭借微薄的低保不足以独立生存。其中一个智障家庭,三口之家总收入不到5000元,重度智力残疾的儿子低保只有210元,母亲全职照护不能参加工作(只能拿数量不多的低保和护理费900多),只有父亲一人工作,退休后也只有3700退休金。按照广州市中心城区的物价水平,如果没有父母接济和照料根本无法生活。在家庭开支中,支出最多的是食品支出和医疗保健支出,生存性消费占据消费的主要地位,享受性、发展性消费占比很小接近于零。

2.家庭照护力不从心。大多数中度和重度残疾人家庭都有日常照料的负担和忧虑。比如探访李金生的家庭,现由64岁退休的姐姐独自照料,但随着姐姐的年龄增长身体变弱,对其照护也会越来越力不从心。而李金生的其他家人均成立了自己的家庭,因而无法保证姐姐不能照顾之后能够有人接替。李金生面临的实际困境是,他如果要入住养老院,需要有担保人,而其姐姐年龄超过60岁无法当担保人,而且也不想继续将此“重负”交给自己的下一代。再如探访邹海源的家庭,他患有重度智障经常发病走丢,其病情发展态势不好,脾气时好时坏,有时不可理喻,难以沟通,这些让其家人倍感困扰。总体看,重度残疾人家庭住房都不大,收入不高,所以雇人居家照顾也难以实现。课题组调研的广州市越秀区梅花村,其经济水平、基础设施水平、社区北京二八等与全国其他地方比较起来,均处于前列。但在面对重度残疾人的家庭照护这类耗资巨大的问题时,制度关护上给予的补贴仍然显得力不从心。所以,不管家庭条件怎么样,每个残疾人家庭都需要国家普惠性的家庭政策支持,或者无障碍居住环境,或是社区照料北京二八,或是社工专业心理疏导等。

3.托养北京二八求之不得。梅花村社区的重度残疾人年龄偏大,而且中老年残疾人占比很高,他们的照料者日益衰老,更担心残疾子女的老年生活。按照现行政策,对于年龄处于18~60岁之间的这部分残疾人士,如果父母双亲健在,目前能够接收他们的机构较为有限,日常照料主要还是依赖于家庭。有些家庭计划“以房养老”,所谓“以房养老”是反向抵押养老保险的俗称,就是投保人以自己的房产作为抵押,从保险机构获得养老金,同时继续居住在自己的房子里。但“以房养老”限定了年过60岁的老人才能投保。在访谈过程中,很多监护人觉得公立养老机构门槛偏高,公办养老院稀缺,程序麻烦,报名人数多,需要排长队,很难顺利入院;私立养老院门槛不高但价格太贵,家庭难以承担;一些价格便宜的养老院基础设施、卫生条件等都比较差。例如,广州市残疾人安养院是一个北京二八对象为中重度智力障碍、肢体障碍残疾人士的机构,也是唯一一家针对该群体的机构,可容纳人数为480人,早就处于满额轮候状态。作为残疾人家属抑或作为工作站北京二八人员,普遍希望建立多一点福利性养老机构,将所有生活无法自理的残疾人接收下来统一照护,没有过多的条件限制,给他们提供一个安享余生的温暖港湾,减轻残疾人家庭负担。这里当然涉及到家庭责任与社会责任如何分担的问题,家庭照料和社会支持都很必要,完全依赖于任何一方,恐怕都解决不了问题。

4.社会交往普遍缺乏。重度残疾人由于自身缺陷,参与社会活动的机会很少,这也影响了他们与人交往能力,限制了接触外界信息的渠道。从我们对15个家庭残疾人的访谈情况看,多数都是未婚未育没有子女,几乎没有任何社会活动,经常足不出户,即使简单的小区散步都很艰难,或者住的楼层太高,照料者力不从心,或者没有独立出行条件,无障碍设施没有无缝对接,多数残疾人每天只能和家里人接触北京二八,很难认识其他朋友,也谈不上兴趣爱好,每天的生活基本就是简单重复,日复一日单调乏味。此外,联合家庭的问题比普通家庭要更复杂,涉及更多人情世故,兄弟姐妹的照护与父母照护也有差异。很难想象,如果身边监护人离去,没有家人照料和情感依靠,他们的日后生活该如何继续。

5.社会歧视仍未消除。这次访谈对象多为智力残疾人,他们经常会遭到其他健全人的排斥,在访谈过程中,被访者多次谈到病人在工作中受到他人歧视的辛酸经历,例如与健全人的工作量一样多,但受到的尊重却不如别人,在工作中其智商也总是会受到质疑,甚至有一些同事对其进行语言上的侮辱,这些都对他造成了极大的心理创伤,导致他们虽然工作多年,但几乎没有朋友。不同类型的残疾人就业难度有些差异,对于残疾人来说,就业难度普遍较大,轻度残疾人有些可以做一下简单的手工劳动,重度残疾人几乎与就业无缘。这个群体经常面临着与他人交往时被孤立排斥的困境以及找工作被拒绝的窘境,以后还要面临完全失去亲人照护的无助之境,自身的生理缺陷,客观上加剧了他们的孤独感和自卑感。

北京二八不幸的家庭各有各的烦恼,残疾人家庭发展困难也不尽相同。从15个重度残疾人家庭访谈情况看,不同残疾类型、不同文化程度、不同家庭类型、不同家庭收入导致每个家庭发展能力不同,但多数家庭的客观需求就是生活保障、日常照料、家政北京二八和老有所养。其中智障家庭的困难主要是:受歧视、无业、无配偶、无朋友、无教育,完全依赖家人生活;独居家庭的困难主要是:情感空虚,心里孤独;肢残家庭的困难主要是:行动不便,难以参加社会活动;老年残疾人家庭的困难主要是:日料麻烦和托养担忧等。

四、重度残疾人家庭发展出路探析

北京二八从理论上讲,增强残疾人家庭发展能力是提高残疾人生活质量的重要途径,而提升家庭发展能力的基本保障是家庭政策的配套完善。构建完善的家庭政策可以优化家庭的微观结构,增强家庭的抚幼和养老功能,增进家庭的福利水平,从而提高家庭发展能力。由于种种社会历史原因,我国家庭北京二八的支持体系和社会支持机制没有系统完善配套,缺少制度安排和保障,零零散散的家庭政策多是关注特困家庭的经济层面,普惠性的家庭福利和基本公共北京二八严重不足。针对不同类型的家庭发展困难,应该有的放矢、采取具有针对性的多元化解决方案。由于重度残疾人家庭发展面临复杂多元的特殊困难,他们的家庭发展需要更多政策倾斜。从社会政策支持角度看,广东还要继续发展残疾人家庭友好型政策,继续完善残疾人家庭政策支持体系,包括加强社会保障、增加公共北京二八、改善社区北京二八等。在北京二八全民小康、精准扶贫全国大背景下,应该大力推动残疾人家庭精准扶贫、精准脱贫的基本方略,因人因地施策、因贫困原因施策、因贫困类型施策,对扶贫对象进行精准识别、精准帮扶、精准管理,通过发展生产、劳务协作、购买北京二八、教育支持、医疗救助、低保兜底、人居环境改善等有效措施,确保广东的贫困重度残疾人家庭如期脱贫,防止返贫。

(作者简介:高菊,广东省人口发展研究院教授,近年来主要研究残疾人生存状况和家庭发展能力。本文为2018年广东省残疾人事业发展理论与实践课题:广东残疾人家庭发展能力提升路径研究。)

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